«Помогите спасти жизнь маленького тюменца». Семья мальчика с редкой болезнью обратилась к полпреду

Семья Тропыниных из Тюмени записала обращение к полномочному представителю президента в УрФО Владимиру Якушеву с просьбой подключиться к сбору средств на лечение старшего ребёнка – Святослава Тропынина. Об истории этого мальчика с крайне редким, но с недавнего времени поддающимся лечению заболеванием, «Вечерние ведомости» подробно рассказывали в начале февраля, когда его отец Никита Тропынин обратился к уральским промышленникам и предпринимателям. Тогда для покупки препарата Elevidys, который может остановить развитие заболевания, не хватало 152 млн рублей. Сейчас осталось собрать чуть более 90 миллионов.

В своём обращении семья Тропыниных акцентирует внимание на том, что жизнь и карьера Владимира Якушева тесно связаны с их родной Тюменью (в общей сложности Якушев проработал в администрации Тюмени и правительстве Тюменской области почти 17 лет).



Напомним, предоставить лечение новым препаратом Elevidys, сертифицированным лишь в прошлом году, семье Тропыниных согласилась за 3 млн 198 тысяч долларов клиника в ОАЭ. Шанс остановить развитие миодистрофии Дюшенна у Святослава Тропынина тем выше, чем раньше будет поставлен укол. Пока он поддерживает своё состояние и возможность стоять на ногах с помощью занятий в бассейне и сложных программ реабилитации.

---

Почти на 10 лет отправится в колонию убийца из Карпинска

Пятница, 22 ноября, 20.34

Горка-гигант заработала в Парке Маяковского

Пятница, 22 ноября, 19.59

В загоревшейся пятиэтажке Нижнего Тагила погиб человек

Пятница, 22 ноября, 19.39

Еще новости >>>