В Краснодаре мальчику со СМА одобрили лекарство после резонанса в СМИ и соцсетях
17.02.2022
В Краснодаре полуторагодовалому Володе Сологубу с диагнозом СМА 1 типа (спинально-мышечная атрофия) одобрили лечение препаратом Золгенсма. Об этом сообщил представляющий его интересы юрист Алексей Аванесян.
Семья боролась за спасительное лекарство больше семи месяцев. При этом СМА без должного лечения приводит к необратимым изменениям в организме, состояние больного ребёнка ухудшается с каждым днем.
Деньги на самое дорогое в мире лекарство они собирали всем миром, объявив о сборе в СМИ и социальных сетях. Сумму в 121 миллион рублей удалось собрать к началу года. Но проблема в том, что закупить лекарство даже на собственные, не государственные, средства можно только с разрешения федерального медицинского консилиума. Из-за бюрократических проволочек решение по лекарству могут принимать месяцами, на что не раз обращали внимание российские правозащитники и журналисты.
Как рассказала «Вечерним ведомостям» мама мальчика Зоя Сологуб, консилиум врачей несколько раз отказывал в назначении препарата.
«Нам отказывали в лекарстве четыре раза. Сначала не подошёл возраст, так как нам было 10 месяцев, а нужно было не больше полугода. Первый консилиум нам отказал, даже не посмотрев на ребенка. Потом я добилась очного консилиума и попыталась обратить внимание врачей на ухудшение состояния Володи, но мои доводы не приняли во внимание. Когда мы обратились в третий раз, нас отправили на дообследование. И после очередного отказа мы решили обратиться за помощью к юристам».
По словам Зои Сологуб, они направили жалобы в Следственный комитет, прокуратуру, а также в ОНФ. На днях ей позвонили и сообщили, что медицинский консилиум тем же составом одобрил лекарство.
«Я думаю, нам удалось этого добиться только после общественного резонанса», - говорит мама мальчика.
По словам юриста Алексея Аванесяна, он изучил документы и пришёл к выводу, что заключения консилиумов «являются обычными и бессовестными отписками».
«Пока мальчику не поставят спасительный укол, радоваться рано. Мало ли какие ещё бюрократизированные преграды могут встать на его пути», - добавил он.
Препарат Золгенсма вводится один раз и на всю жизнь. Он восстанавливает жизненно важные функции в организме, и ребёнок продолжает развиваться, как все обычные дети.
На проволочки в назначении препарата не раз обращали внимание правозащитники и журналисты, в том числе нобелевский лауреат Дмитрий Муратов.
Семья боролась за спасительное лекарство больше семи месяцев. При этом СМА без должного лечения приводит к необратимым изменениям в организме, состояние больного ребёнка ухудшается с каждым днем.
Деньги на самое дорогое в мире лекарство они собирали всем миром, объявив о сборе в СМИ и социальных сетях. Сумму в 121 миллион рублей удалось собрать к началу года. Но проблема в том, что закупить лекарство даже на собственные, не государственные, средства можно только с разрешения федерального медицинского консилиума. Из-за бюрократических проволочек решение по лекарству могут принимать месяцами, на что не раз обращали внимание российские правозащитники и журналисты.
Как рассказала «Вечерним ведомостям» мама мальчика Зоя Сологуб, консилиум врачей несколько раз отказывал в назначении препарата.
«Нам отказывали в лекарстве четыре раза. Сначала не подошёл возраст, так как нам было 10 месяцев, а нужно было не больше полугода. Первый консилиум нам отказал, даже не посмотрев на ребенка. Потом я добилась очного консилиума и попыталась обратить внимание врачей на ухудшение состояния Володи, но мои доводы не приняли во внимание. Когда мы обратились в третий раз, нас отправили на дообследование. И после очередного отказа мы решили обратиться за помощью к юристам».
По словам Зои Сологуб, они направили жалобы в Следственный комитет, прокуратуру, а также в ОНФ. На днях ей позвонили и сообщили, что медицинский консилиум тем же составом одобрил лекарство.
«Я думаю, нам удалось этого добиться только после общественного резонанса», - говорит мама мальчика.
По словам юриста Алексея Аванесяна, он изучил документы и пришёл к выводу, что заключения консилиумов «являются обычными и бессовестными отписками».
«Пока мальчику не поставят спасительный укол, радоваться рано. Мало ли какие ещё бюрократизированные преграды могут встать на его пути», - добавил он.
Препарат Золгенсма вводится один раз и на всю жизнь. Он восстанавливает жизненно важные функции в организме, и ребёнок продолжает развиваться, как все обычные дети.
На проволочки в назначении препарата не раз обращали внимание правозащитники и журналисты, в том числе нобелевский лауреат Дмитрий Муратов.
Алевтина Трынова © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
Через несколько дней екатеринбуржцы обсудят проект Основинского парка
Понедельник, 25 ноября, 19.51
В выходные крупный пожар произошёл в Верхней Пышме
Понедельник, 25 ноября, 19.07
Рядом с детским лагерем под Ревдой поймали наркозакладчика
Понедельник, 25 ноября, 18.07