«Здесь, в Фонде, меня научили жить и бороться», — говорит папа Миши Бахтина, малыша со СМА, который сегодня известен, пожалуй, всей стране. Родители Миши, Дмитрий и Яна, много раз выходили на пикеты, записывали обращения, обивали пороги инстанций, чтобы спасти жизнь своему ребёнку.

Миша улыбается и встречает тех, кто пришел в последний день приема в Фонд на Красноармейской в Екатеринбурге. С ним его мама и папа. Мама приготовила торт — невероятно вкусный. Торты, печенье, конфеты принесли с собой многие и угощали детей. Их здесь тоже очень много.

Оксана пришла с четырьмя малышами, двое — в двухэтажной коляске. «У нас история веселая, конечно. Никому не пожелаешь», — говорит мама. Семья осталась без жилья и с долгами. Сначала обманул застройщик, потом по бизнесу столкнулись с мошенниками, теперь потребовали освободить арендованное жилье. «…А новое найти с четырьмя детьми — то ещё приключение. Некоторые прямо предупреждают, что с детьми не сдаём. Я была везде — никто не помог. Никто не хотел войти в положение. А тут решили вопросы за пару дней. Знаете, бывают в жизни безвыходные ситуации. Куда в таком случае идти людям? Я не знаю теперь».

Примерно так говорят все, кто пришел в последний приемный день. Никто не знает, «как будет теперь».

Фоторепортаж о том, как прошел день


Яна Бахтина с сыном Мишей, которому в 2020 поставили страшный диагноз — СМА 1 типа. На лекарство требовался 151 миллион рублей. Родители обращались во многие фонды, но везде получали отказ.


Яна и ее муж Дмитрий решили сделать всё возможное и невозможное, чтобы спасти сына… Эфиры, соцсети, обращения в СМИ, в разные организации и ведомства. После огласки Мишиной истории о проблеме спинально-мышечной атрофии и колоссальных суммах на лечение стали говорить в федеральных структурах.


Миша Бахтин и его папа Дмитрий. «Государство не могло нам помочь — в 2020 году необходимый препарат не был зарегистрирован. Мы с женой стали вести эфиры. Вскоре мне позвонил Евгений Вадимович: “Дим, здорово, это Ройзман*. Мы включаемся и будем с вами до конца”».


Фонд объявил сбор, необходимые средства удалось собрать и спасти жизнь мальчику. Впоследствии Фонд помогал с качественной реабилитацией.


Сегодня, по словам Дмитрия Бахтина, Миша чувствует себя отлично, а сам он — стал другим человеком. «Фонд научил меня, как родителя, жить. Дал надежду и научил бороться. Как человека поменял меня», — говорит папа мальчика.


Закрытие Фонда родители мальчика, а также все, кто пришел в последний день, называют вопиющей несправедливостью. «Сегодня подопечные остались без помощи необходимого качества, которую невозможно получить от государства. Нет слов. Это очень несправедливая история».


Илья два года добивался того, чтобы государство стало выдавать лекарство. «Суды, больницы, борьба. Страшно и больно», — говорит Илья. Он обратился в Фонд, когда ему потребовалась оперативная реабилитация на фоне СМА. Ему помогли. «Людям нужно такое место, куда можно прийти за поддержкой. Независимо от уровня проблемы — пустяковой или когда речь идёт о жизни и смерти. Ты знаешь, что здесь перед тобой не закроют двери».


Последний приемный день в Фонде не перестал быть рабочим — люди продолжают обращаться за помощью. Из разговоров доносится: «…Давай я с уполномоченным договорюсь? Он лично прочитает… Я сделаю так, что он прочитает».


Евгений Ройзман* вел личные приемы больше 25 лет. «Личный прием закончился совершенно точно», — говорит он. Но люди по-прежнему подходят на улицах, пишут в соцсетях и мессенджерах. «Для меня самая большая проблема в том, что работа не закончится, обращения не закончатся, а инфраструктуры, ресурсов — уже не будет».


«На душе какой-то вакуум… С этим как-то предстоит сейчас жить. У меня пока нет понимания», — говорит Евгений Ройзман*. При этом планов, по его словам, по-прежнему много — часть подопечных передать другим фондам, решить, кто теперь будет обеспечивать хоспис… Между делом — разобрать библиотеку и снова начать тренироваться.


Тэсса по привычке забежала в гости в Фонд и общается с посетителями. Хозяин говорит, что они часто гуляют рядом и заходят «порадоваться и порадовать».


«Мишутка больше всех обрадовался собаке», — говорит Ройзман*. На крыльце Фонда они угостили Тэссу печеньками.


…А собака, моментально став центром внимания и обожания, не хотела уходить…


…И просила у людей ещё чуточку внимания.


В кабинете Ройзмана*, в котором он вел личный приём.


Евгений Ройзман* говорит, что не собирается никуда уезжать. Ни из города, ни из страны. По его словам, это вопрос принципиальный.


В пятницу, 1 августа, с двери офиса сняли табличку, закрыли на ключ. Сотрудники Фонда поблагодарили всех за тёплый, душевный, родной день.


Апелляцию по делу о ликвидации Фонда будут рассматривать 5 августа в Свердловском областном суде. «Мы вместе с вами надеемся, что суд примет правильное решение», — говорят сотрудники.

Фотографии Андрея Гоголева

* Минюст признал Евгения Ройзмана иноагентом

Поддержать редакцию