Мама Миши Бахтина со СМА вышла в пикет к резиденции губернатора с просьбой обеспечить сына лекарством
13.03.2024
Сегодня, 13 марта, в Екатеринбурге мама маленького Миши Бахтина Яна вышла в одиночный пикет к резиденции губернатора Свердловской области с просьбой обеспечить сына жизненно необходимой терапией при СМА – препаратом Рисдиплам.
В связи с этим сегодня она вышла к резиденции Евгения Куйвашева с обращением к Владимиру Путину.
Ранее замгубернатора региона Павел Креков заявил, что нужно прислушиваться к заключению врачей, которые не предоставляют ребёнку лекарство.
Напомним, проблема лечения Миши Бахтина заключается в том, что врачи не выдают ему препарат для лечения СМА, аргументируя это недоказанностью безопасности лечения «Спинразой» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА», хотя благодаря поддержке благотворителей, как заявили родители, мальчику уже ставили такой укол и негативных последствий не было.
Ранее Бахтины выиграли суд, который обязал областные власти закупить для их ребёнка «Спинразу». Позже свердловский Минздрав пытался признать решение суда об обязательстве обеспечивать мальчика лекарством незаконным, но суд остался на стороне ребёнка.
Напомним, со слов Бахтиных, в декабре 2023 года некто из близкого окружения губернатора пообещал, что ребёнку выдадут лекарство, заявив, что необходимые распоряжения подписаны.
«С последним высказыванием заместителя губернатора Свердловской области Крекова, мы понимаем, что обеспечивать ребенка никто не собирается. В декабре 2023 года Куйвашев заявил о том, что препарат Мише дадут. Как видим, это оказалось пустыми словами, на сегодняшний день ребёнок так и не обеспечен препаратом»,
– рассказала «Вечерним ведомостям» мама мальчика Яна Бахтина.
В связи с этим сегодня она вышла к резиденции Евгения Куйвашева с обращением к Владимиру Путину.
Ранее замгубернатора региона Павел Креков заявил, что нужно прислушиваться к заключению врачей, которые не предоставляют ребёнку лекарство.
Напомним, проблема лечения Миши Бахтина заключается в том, что врачи не выдают ему препарат для лечения СМА, аргументируя это недоказанностью безопасности лечения «Спинразой» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА», хотя благодаря поддержке благотворителей, как заявили родители, мальчику уже ставили такой укол и негативных последствий не было.
Ранее Бахтины выиграли суд, который обязал областные власти закупить для их ребёнка «Спинразу». Позже свердловский Минздрав пытался признать решение суда об обязательстве обеспечивать мальчика лекарством незаконным, но суд остался на стороне ребёнка.
Напомним, со слов Бахтиных, в декабре 2023 года некто из близкого окружения губернатора пообещал, что ребёнку выдадут лекарство, заявив, что необходимые распоряжения подписаны.
Юлия Медведева © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
В Екатеринбурге водитель скорой уснул за рулём и протаранил фуру
Воскресенье, 19 мая, 17.43
Школьники из Среднеуральска в Ночь музеев посетили музей «ХХ век АВТО»
Воскресенье, 19 мая, 16.40
Транспортная прокуратура начала проверку после травмирования техника в «Кольцово»
Воскресенье, 19 мая, 16.00