Свердловский Минздрав хочет снять с себя обязанность обеспечивать Мишу Бахтина «Спинразой»


12.01.2024

Иллюстрация: Юлия Медведева / Вечерние ведомости
Свердловское министерство здравоохранения пытается через с суд снять с себя обязанность обеспечивать маленького Мишу Бахтина со СМА жизненно необходимым ему препаратом «Спинраза».

Как сообщила «Вечерним ведомостям» мама мальчика Яна Бахтина, заседание, на котором представители ведомства просили о прекращении исполнительного производства, обязывающего предоставлять ребёнку лекарство, проходило сегодня.

«Они настаивают на том, что Мише терапия не нужна. Их основной довод – это то, что была проведена врачебная комиссия по отмене решения о назначении препарата. Нас об этом не уведомили. Комиссия проходила без нашего согласия и без нашего присутствия. Мы не были в курсе, что она проходит. Предварительного осмотра ребёнка тоже не было. Конечно, мы будем оспаривать эту ситуацию, так как у нас написан запрет о проведении врачебных комиссий и консилиумов без нашего ведома, без нашего добровольного согласия и личного присутствия»,

– рассказала Яна.


Решение суд пока не вынес, объявив перерыв до 16 февраля.

Напомним, проблема лечения Миши Бахтина заключается в том, что врачи не выдают ему препарат для лечения СМА, аргументируя это недоказанностью безопасности лечения «Спинразой» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА», хотя благодаря поддержке благотворителей, как заявили родители, мальчику уже ставили такой укол и негативных последствий не было.

Ранее Бахтины выиграли суд, который обязал областные власти закупить для их ребёнка «Спинразу». Теперь Минздрав хочет отменить обязанность, наложенную тем решением суда.
Юлия Медведева © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике

Еще новости >>>