Евгений Ройзман объявил сборы средств для двух мальчиков со СМА

15.31 Вторник, 12 октября 2021
Общество
Фото: Марина Молдавская / Фонд Ройзмана
Евгений Ройзман объявил о сборе средств для лечения двухлетнего Кости Каткова из свердловского города Лесной и трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара. У детей диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа.

Как рассказали в Фонде Ройзмана, Костя Катков родился в городе Лесной. В год и три месяца он начал ходить. Однако родители Кости заметили, что сын ходит менее уверенно, чем нужно для его возраста. Они обращались к врачам, но те лишь говорили, что малыш еще «расходится» или у него может быть «родовая травма».

Однажды во время поездки на море мальчик подхватил кишечную инфекцию. Он очень тяжело переносил болезнь и резко перестал ходить. Тогда родители добились направления к областному неврологу, который направил их на генетические анализы, на все, кроме СМА. Однако мама Кости решила, что ребенку стоит сдать анализ и на СМА. Интуиция ее не подвела – у малыша диагностировали СМА второго типа.


Фото: Марина Молдавская / Фонд Ройзмана


Отец Кости настоял на том, чтобы самостоятельно начать сбор средств на дорогостоящий препарат «Золгенсма». В Минздраве и «Круге добра» семье отказали в этой помощи, заявив, что малыш не подходит по критериям на лечение, да и бюджет на год уже утвержден.

Сейчас Костя уже теряет навыки – может ходить только за руку и недолго. Сам ребенок может сделать лишь пару шагов, а потом падает. Также малыш не может поднять с пола игрушку, потому что, согнув ноги, сам разогнуть их уже не в состоянии.

Для полноценной жизни Косте необходим самый дорогой препарат – «Золгенсма». На него семье Катковых требуется 163 миллиона рублей. Каждый может помочь малышу, сделав даже небольшое пожертвование.

Еще один сбор Фонд Ройзмана объявил для трехлетнего Марка из Краснодара. Когда ребенку исполнился год, родители заволновались, что их сын плохо садится и не стоит на ногах, даже если его поставить. Ортопед и невролог им говорили только, что мальчик развивается нормально.

На протяжении года медики все не могли поставить Марку диагноз. Когда мальчику исполнилось два года, родители решили обратиться к генетику. Он заявил, что у малыша может быть СМА. После трех месяцев обследований подтвердился диагноз СМА второго типа. К этому моменту мальчик уже совсем не мог стоять на своих ногах.


Фото: архив семьи Угрехелидзе / Фонд Ройзмана


Марку необходимо незамедлительное лечение. Помочь ему может отечественный препарат «Спинраза», но его необходимо принимать всю жизнь. Остановить болезнь можно одним уколом «Золгенсма», однако его стоимость превышает 150 миллионов рублей.

В Минздраве семье Угрехелидзе отказали в выдаче даже отечественного препарата – по той же причине, что и семье Катковых: «бюджет сформирован до конца года». Родителям Марка предложили поучаствовать в программе раннего доступа нового препарата «Рисдисплам». За девять месяцев ежедневного приема лекарства Марк снова встал на ноги, но стоять мог недолго – около 5-7 минут.


Фото: архив семьи Угрехелидзе / Фонд Ройзмана


Родители Марка обратились в американскую клинику UCLA Health, медики которой изучили документы и согласились взять их сына на лечение. Однако они дали всего 10 месяцев на сбор огромной суммы на покупку препарата «Золгенсма».

В Фонде Ройзмана отмечают, что болезнь продолжает прогрессировать, а укол дорогостоящего препарата ставят только детям, которые весят не более 13,5 кг. Вес Марка всего 13,3 кг. Отмечается, что у него уже почти не осталось времени. Но помочь спасти жизнь малыша можно, пожертвовав любую сумму в его пользу.

Пожертвования можно отправить через официальный сайт Фонда Ройзмана на спасение двухлетнего Кости и на спасение трехлетнего Марка.
А получать информацию оперативнее всего и в более непринуждённой форме можно в нашем телеграм-канале. Там свежо, дерзко и есть много того, что мы не публикуем на сайте! Подписывайтесь!
Юлия Кольтенберг © Вечерние ведомости
Похожие материалы

Оставить комментарий

    • bowtiesmilelaughingblushsmileyrelaxedsmirk
      heart_eyeskissing_heartkissing_closed_eyesflushedrelievedsatisfiedgrin
      winkstuck_out_tongue_winking_eyestuck_out_tongue_closed_eyesgrinningkissingstuck_out_tonguesleeping
      worriedfrowninganguishedopen_mouthgrimacingconfusedhushed
      expressionlessunamusedsweat_smilesweatdisappointed_relievedwearypensive
      disappointedconfoundedfearfulcold_sweatperseverecrysob
      joyastonishedscreamtired_faceangryragetriumph
      sleepyyummasksunglassesdizzy_faceimpsmiling_imp
      neutral_faceno_mouthinnocent
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Работая с этим сайтом, вы даете свое согласие на использование файлов cookies. Статистика использования сайта отправляется в Google и Yandex. Политика конфиденциальности
OK