Болезнь четырехмесячной Ани из Свердловской области объединила депутатов из разных партий
21.01.2020
Депутаты Государственной думы РФ из разных фракций готовы объединиться и выступить соавторами законопроекта, который бы обеспечивал социальные гарантии гражданам с редкими заболеваниями, требующими, в том числе, дорогостоящего лечения. На такую идею парламентариев и общественников натолкнула история четырёхмесячной Ани, которая болеет спинальной мышечной атрофией.
«Спасти жизнь Анечке может препарат, который зарегистрирован только в США. Соответственно, из бюджета он оплачен быть не может, так как сертифицирован только там. Стоимость этого препарата 2,5 миллиона долларов (примерно 160 миллионов рублей) – это самое дорогое лекарство в мире. Для простой семьи это непосильная сумма денег»,- поделился отец Ани.
Сейчас родители Ани собирают средства в соцсетях самостоятельно. За две недели удалось собрать около 10 млн рублей.
К решению проблемы подключились депутаты Государственной думы Игорь Торощин, Сергей Чепиков и Александр Петров. Игорь Торощин накануне встретился с семьей Новожиловых.
«У четырехмесячной малышки очень редкая болезнь, в Свердловской области данное заболевание выявлено у 40 детей. Времени на сбор средств крайне мало. Суммы лечения подобных редких заболеваний всегда неподъемные для жителей нашей страны. Именно поэтому государство не имеет права оставлять такие семьи в беде. Сейчас мы с коллегами начинаем работу над законопроектом, главной целью которого является поддержка семей, которые сейчас, по сути, вынуждены самостоятельно искать помощь. В случае принятия законопроекта это позволит систематизировано подойти к решению проблемы. Будем подключать медицинское сообщество», – рассказал Игорь Торощин.
Чтобы помочь Ане Новожиловой можно связаться с семьёй в социальных сетях (Instagram @sveta_novozhilova), а также прочитать всю необходимую информацию на сайте.
«Спасти жизнь Анечке может препарат, который зарегистрирован только в США. Соответственно, из бюджета он оплачен быть не может, так как сертифицирован только там. Стоимость этого препарата 2,5 миллиона долларов (примерно 160 миллионов рублей) – это самое дорогое лекарство в мире. Для простой семьи это непосильная сумма денег»,- поделился отец Ани.
Сейчас родители Ани собирают средства в соцсетях самостоятельно. За две недели удалось собрать около 10 млн рублей.
К решению проблемы подключились депутаты Государственной думы Игорь Торощин, Сергей Чепиков и Александр Петров. Игорь Торощин накануне встретился с семьей Новожиловых.
«У четырехмесячной малышки очень редкая болезнь, в Свердловской области данное заболевание выявлено у 40 детей. Времени на сбор средств крайне мало. Суммы лечения подобных редких заболеваний всегда неподъемные для жителей нашей страны. Именно поэтому государство не имеет права оставлять такие семьи в беде. Сейчас мы с коллегами начинаем работу над законопроектом, главной целью которого является поддержка семей, которые сейчас, по сути, вынуждены самостоятельно искать помощь. В случае принятия законопроекта это позволит систематизировано подойти к решению проблемы. Будем подключать медицинское сообщество», – рассказал Игорь Торощин.
Чтобы помочь Ане Новожиловой можно связаться с семьёй в социальных сетях (Instagram @sveta_novozhilova), а также прочитать всю необходимую информацию на сайте.
Наталья Федорова © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
Под Нижним Тагилом в дорожной аварии погибли два человека
Пятница, 29 ноября, 20.57
День домашних животных отметит Екатеринбургский зоопарк
Пятница, 29 ноября, 20.42
Цены из прошлого можно увидеть на полках екатеринбургских магазинов «Жизньмарт»
Пятница, 29 ноября, 20.22